- Jeg var i ferd med å gi opp...
- Jeg var i ferd med å gi opp...
Monica Skedsmo (54) bor på Algarheim rett ved Jessheim. Fra hun var 7-8 år, har hun slitt med magen, og legebesøkene resulterte i beskjeder som “Hun liker seg bare ikke på skolen” og “det går nok over, hun har sikkert bare spist noe hun reagerer på”. Men det viste seg at det var litt mer alvorlig enn som så for den lille jenta. Dorullen var hennes faste følgesvenn i oppveksten, både på ski- og gåturer, og den var alltid tom når hun kom hjem.
Jeg husker det var helt forferdelig, forteller hun.
Monicas mamma kjente naturlig nok på en enorm frustrasjon da jenta ikke ble bedre, og svarene fra legen gjorde det vont verre. Hun oppsøkte dermed legen på arbeidsplassen sin, og ba han omstendelig om å gjøre noe for datteren. Han lyttet og sendte med reagensrør hvor de kunne ta avføringsprøver – da ble hun innlagt på det som nå heter A-hus. Det skulle vise seg å bli den første sykehusinnleggelsen av mange.
Det var etter dette oppholdet i 1978, de endelig fikk beskjed om at Monica hadde ulceriøs colitt og morbus chron. Det var høyst uvanlig at så unge personer ble diagnostisert med disse sykdommene.
Pose på magen
Stomi var et fremmedord i familien, men en skoledag i november i 1984 ble Monica skikkelig syk. Jeg krabbet opp i trappa på skolen og bort til kontoret for å få noen til å ringe mamma. Alt var vondt. Ligge, sitte, stå og gå, ingenting hjalp. Da ble det innleggelse på sykehuset, og operasjon var neste. Det ble mitt første møte med stomi.
Jeg mener å huske at jeg var på sykehuset i rundt seks uker. For meg føltes det som et helt år. I den første tiden slet jeg både med å venne meg til stomien, og alt som fulgte med. Jeg fikk senere besøk av en eldre dame fra Norilco som fortalte det hun kunne og visste om stomi.
Ungdomsårene ble naturlig nok preget av mye frustrasjon og sinne for Monica. Jeg følte at verden raste forbi, og at jeg ikke fikk eller kunne delta på noen ting. Jeg var borte fra både skole og venner i mange måneder, og når jeg kom tilbake følte jeg meg annerledes. Jeg skulket derfor mye, og kom med unnskyldninger for å kunne være hjemme.
Videregående ble et lite vendepunkt, der ble hun møtt av lærere som forsto, og som prøvde å sette seg inn i situasjonen hennes, noe hun ikke var vant til. - Jeg har fortsatt kontakt med dem den dag i dag, forteller hun.
«Bare gamle mennesker har pose på magen»
Det å ha stomi var ikke noe man snakket om, og det var lite kontakt mellom Monica og andre med stomi. Mangelen på informasjon og veiledning opplevdes vanskelig, men ett sted kunne hun henvende seg til, den lokale bandagisten. - De gjorde så godt de kunne. Etter noen år ble jeg med i Norilco Akershus, og meldte meg på kurser og seminarer. Der fikk jeg mer svar.
Jon Arild - mannen med stor M
Etter noen år begynte hun å få problemer med sykdommen igjen, og ble re-operert tre ganger på noen få år. Dette ble gjort etter at jeg traff Jon Arild, som jeg har vært gift med i over 31 år. Jeg trodde aldri jeg kunne få meg kjæreste, jeg som hadde pose på magen. Men han både viste seg å være, og er fremdeles utrolig støttende, gjennom godt og vondt. Uten han hadde jeg nok slitt mye mer enn jeg gjør i dag. Jeg kan ikke få rost familien min nok heller. De gjorde alt i sin makt for at jeg skulle få det så enkelt som mulig.
Etter noen år som gift, bestemte paret seg for å adoptere en datter fra Kina. Noe som gjorde livet både innholdsrikt, og holdt humøret oppe. Den lille jenta som fikk navnet Ingrid Aurora, tilførte livet ganske mye mer enn de hadde trodd.
Ingen dans på roser
Etter mange operasjoner, begynte stomiutstyret å svikte. Det resulterte i alt fra to til flere lekkasjer hver eneste dag. Jobben som taxi-sjåfør ble derfor en utfordring. Lekkasjene oppsto når kundene satt i bilen, og hun måtte ofte forklare situasjonen både på tysk og engelsk, og endte ofte med å ikke ta betalt for turen. Det hendte også at det var så stor lekkasje at jeg måtte bestille ny drosje til kunden. Dette gjorde meg utrygg, og førte til slutt med sykemelding, og etter hvert uføretrygd.
Monica oppsøkte både stomi-sykepleiere og leger for å få hjelp. Men svaret hun fikk, var ikke av det hyggelige slaget. «Det er ikke så rart du har lekkasjer, du er for tjukk”. – Ja, jeg er kraftig og overvektig, men det hjelper ikke med sånne svar. Det gjorde situasjonen mye verre, og de ordene sitter i kroppen den dag i dag.
Jeg fikk heldigvis mye hjelp av Berryl, min lokale bandagist på Kløfta. Hun fikk meg til å prøve nye og gamle produkter i en årrekke, for å finne noe som satt bedre. Jeg er sikker på at hun ble godt lei av meg i perioder.
Lekkasjene skulle ikke bare bli et problem i jobbsammenheng, men også på fritiden. Da Ingrid Aurora, som drev med alpint, hadde treninger eller konkurranser, måtte det ofte skiftes midt i et renn eller under en premieutdeling. Monica startet å mure seg mer og mer inne, og det sosiale livet var nesten ikke-eksisterende.
Fortsatt fikk jeg beskjed om at jeg var for tjukk. Det var også en som ville slanke-operere meg, selv om det står i papirene mine at jeg antageligvis ikke ville overlevd enda en operasjon.
Det viktige vendepunktet
Noen ganger er det tilfeldigheter som viser seg å bety mer enn man tror. En lekkasje oppsto på vei til datterens trening, og utstyrslageret hjemme var tomt. Monica dro derfor hjem til foreldrene, der brukte det å ligge et nødlager. Men der var det også tomt. Bandagisten på Kløfta hadde en åpen kveld med Welland Norge den kvelden. Så jeg reiste dit med håp om å få med meg noen poser av det gamle utstyret hjem igjen. Da var stomien og huden rundt så utrolig blodig, rød, og sår, at ikke noe ville sitte. Jeg gråt, og var ikke meg selv. Jeg hadde mest lyst til å gjøre noe... Jeg er glad jeg ikke gjennomførte. Jeg var veldig langt nede etter flere måneder med mye sår og rød hud, etter mange skift per dag. Jeg orket rett og slett ikke mer. Jeg var i ferd med å gi opp...
Hos bandagisten på Kløfta fikk Monica beskjed om å sette seg ned, og høre på hva som ble sagt. En sliten og sårbar Monica satt der med lekkasje og full av tårer, det var da Berryl kom bort til meg sammen med de fra Welland. De sa “sitt til vi er ferdig, så skal vi prøve å hjelpe deg”.
Welland fikk en kort gjennomgang av Berryl, om hva Monica hadde gått gjennom de siste årene. Monica har gjennom mange år fått beskjed om at hun er for tykk for stomiutstyr, noe damene i Welland ble forbauset over. «Uansett om du er stor eller liten, så skal utstyret sitte”, kom det fra dem. Da kurset var over, kom de bort til meg; “nå tar vi en tur på badet og ser på stomien og utstyret, for sånn kan du ikke ha det”
Jeg bare sto og hørte på mens de tok av klærne, og tok bort utstyret jeg hadde på. Det var avføring som rant, og blod som piplet fra sår hud. De vasket rundt stomien, og satte på en Aurum convex pose med manukahonning fra Welland. De sikret også plata med såkalte halvmåner.
Da utstyret var på plass, var Monica helt kjørt. “Da håper vi det holder til du kommer hit i morgen. Dette skal skiftes på igjen da, så får vi se hvordan alt sitter på deg, og hvordan det går med deg”. - Jeg takket for hjelpen, og for at de ville høre på meg og min historie. Ikke bare feie meg av. Det var det jeg trengte den kvelden, og er en av grunnene til at jeg sitter her i dag. Hvis ikke det hadde vært for den kvelden, og gitt meg det lille håpet jeg ikke hadde, vet jeg ikke hvordan det hadde gått.
Dagen etter, skulle Monica ned igjen for å skifte utstyr, da hadde utstyret sittet på i 15 timer. Det var lenge siden det var noe som satt på så lenge. Jeg følte at jeg fortsatt var veldig sår rundt stomien, men ble overrasket over at utstyret fortsatt satt på. Men skifte måtte til. Det ble tatt bilder av stomien både før og etter jeg prøvde Welland sitt utstyr. Når vi tok det av, var 75 % av alle sår grodd, og blødningene var minimale. Jeg var helt i sjokk hvordan det hadde grodd i løpet av kvelden og natta.
Etter den kvelden har Monica ikke sett seg tilbake. Jeg har nå hatt 3-4 uhell på snart tre år. I dag er jeg i svømmehallen fire dager i uken, og på treningssenter en dag i uken. Jeg har gått ned mange kilo, og har fått ett helt nytt liv. Jeg begynner å bli sosial igjen, og jeg gruer meg ikke til å gjøre ting uten for husets fire vegger. Jeg har heller aldri med meg skift, verken stomi eller klær, annet enn når vi er på ferie.
Nå kan Monica endelig gjøre ting hun har lyst til, som å gå tur på fjellet eller å campe med mannen sin. Tusen takk. Tusen takk til alle som har støttet meg gjennom år med sykdom, uhell med utstyr, humørsvingninger på grunn av uhell. Og så håper jeg at noen ser forandringen. Og ikke minst - en takk til Welland og Brynhild.
Tusen takk til Monica for å ha delt sin sterke historie med oss - og våre lesere!
